(记者底东娜)先天性小耳畸形患者,天生就缺少一只耳朵,甚至双耳
(新京报)
成绩优秀但沉默寡言
10岁安徽女孩单诗佳被确定为首位救助对象
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今日,中华少年儿童慈善救助基金会“天使妈妈基金”启动先天小耳畸形治疗慈善项目
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女孩是爱美的,可是单诗佳从来不照镜子,也不照相“我不想看见我自己的样子”
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背景
中国医学科学院医学整形外科主任章庆国介绍,据统计,我国小耳畸形发生率约为万分之六,以右侧较多典型的小耳畸形病人的残耳形状像一小赘生物,以后随年龄也不会长大,因此只能通过手术来再造一个正常大小形状的耳朵
不幸的是,单诗佳没有右耳的同时,还伴有右侧脸短小的缺陷,这使得从懂事起,单诗佳就先天小耳畸形原因下意识地把头往右肩上靠,想把自己这半张脸给藏起来今天,是我国预防出生缺陷日,20名先天小耳畸形患者将获“天使妈妈基金”救助,通过造耳手术,他们将重新拥有完美的耳廓
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贝贝是单诗佳从小养大的大黄狗,委屈难过时就对着贝贝哭,“贝贝可以舔我的眼泪”
全家的经济收入只有靠妈妈薛正敏在广东打工的月薪一千多元
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沈利说,项目一期在全国范围内救助20名特别贫困家庭的患者,年龄10-30岁,每例患者的医疗费用约2.5万元全部由项目承担,“考虑到贫困家庭经济情况,项目提供适当的生活补贴”
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故事
单诗佳出生在安徽省宿州赵庄镇郝楼村,10年前,单先天性小耳畸形手术诗佳出生时,妈妈薛正敏陷入了巨大的痛苦中,这个孩子没有右耳,“很多人都劝我放弃吧,我舍不得啊”月子里,薛正敏是哭着过来的
章庆国说,小耳畸形发生的原因一般认为与怀孕早期的偶然事件有关,如病毒感染、服药、精神刺激、辐射、环境污染等因素有关由于患者的容貌与常人不同,往往造成很大的心理压力,因为外耳再造手术最佳时间是在孩子六七岁,或者更大一些,在这种煎熬下,患儿和家长都会不同程度地出现心理问题“患儿的心理症状一般是自卑感强烈,不愿与人交流”
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昨日,小佳在苹果园租住的小平房中等待进一步治疗实习生 周岗峰 摄
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单诗佳的爸爸身患乙肝,一直失业在家单诗佳还有个8岁的弟弟,正在上学
“如果我有了新的耳朵,我最想去听大海的声音”这是女孩单诗佳的梦想她被“天使妈妈基金”确定为首位救助对象
单诗佳的主治医生章庆国说,手术完成后,单诗佳将会拥有像常人一样形态逼真、轮廓清晰的人造耳朵
天使妈妈基金负责人沈利介绍,他们在救助不同情况的孩子时发现,国内并没有专项基金对先天小耳畸形进行救助
被小朋友喊“丑八怪”
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“我想听大海的声音”
先天性小耳畸形是指耳廓比正常耳廓小,常伴有外耳道闭锁
童年的记忆里,最深刻的是,那些“坏孩子”笑她没耳朵,喊她“丑八怪”,每到先天性耳畸形这时,单诗佳就跑回家搂着贝贝哭
辗转联系上天使妈妈基金,得知可以获助进行外耳再造手术时,单诗佳很少有笑容的脸上,难得有了一丝笑意
先天小耳畸形
开学就要上五年级的单诗佳,虽然成绩优良,但脸部缺陷让她越来越沉默寡言高昂的手术费让这个贫苦家庭很吃力
项目定点设在中国唯一的整形外科三级甲等专科——中国医学科学院整形外科
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据统计,在我国,先天小耳畸形的发病率在面部畸形中仅次于唇腭裂,排行第二,天使妈妈基金项目是我国第一个先天小耳畸形治疗慈善项目
记者了解到,小耳畸形救助者需向天使妈妈基金“爱耳义动”项目组提供:乡政府开出的特困证明、小耳照片、家庭基本情况,经审核方可得到资金救助先天性小耳畸形治疗通信地址:北京市海淀区阜成路28号航医大厦512室 爱耳义动项目组收 邮编 :、
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