“脊柱裂脊膜膨出一般会有很多并发症”张红霞说除肾积水外,脑积水概率为10%如果放任“尾巴”不管,突出的神经无法归位,被越拽越长,孩子的运动、排泄和性功能发育障碍会越来越严重,导致尿失禁、下肢严重瘫痪甚至早夭万一包块破裂,后果不堪设想
12日上午,记者在济南骨矫形医院见到了小奕轩有着圆润苹果脸的小奕轩和所有女婴一样可爱,唯一不同的是尾骨部位长了一个包块,活似尾巴这个"尾巴"从出生起就有了,到现在越长越大,大夫诊断为先天性"脊柱裂脊膜膨出和神经突出" ,"尾巴"里其实密布着本该长在脊柱位置的神经和血管
44天前,滨州市沾化县的张秀德、安清勤夫妇吃惊地发现,刚出生的女儿张奕轩尾骨部位竟异位性湿疹皮肤干燥长出一个拇指粗的小“尾巴”妇产科的大夫说没事,应该只是个肉团,之后割掉即可可44天过去了,小奕轩的“尾巴”越长越大,现在已经长至12厘米长、9厘米宽,颜色也从正常肤色转成紫红,并且出现很多小凹陷一切都证明,这不是一条安全的小“尾巴”
对于出生仅一个半月的小奕轩而言,如此大的“尾巴”不仅使她难以安眠,更严重的是,包块里的神经原本长在脊柱,控制着下体所有功能,而现在神经被拖入包块,她的排泄和运动都面临极大障碍
13年来做过不下1000例脊柱裂手术的张红霞告诉记者,只要确认小奕轩的情况能手术,手术的结果会很乐观脊柱裂脊膜膨出病患要是能在2岁之前进行手术,把所有拖出的神经移回原位,各项功能都能跟正常的孩子一样发育完善,而且术后恢皮肤干燥性湿疹复很快,一切顺利的话只需要20天即可出院目前小奕轩未出现明显症状,一旦确查可以手术,越早做越好
记者见到,小奕轩尾骨部位的大包块几乎有她的头部一半大小,只能侧卧的她左腿无法缩踢,不时轻微抽动
怕一旦破裂不堪设想
张红霞医生介绍道,小奕轩现在大小便完全不能自理,只要轻触尾部包块就会出现排尿反应,但膀胱里仍有大量排泄不畅的尿液,同时肾积水的可能性很大运动神经障碍使她双腿呈o形,左腿不能自由活动说明被牵拉的神经中最严重的是控制左腿的部分
母亲看着孩子,一脸愁容廖雯颖摄
治手术可以挽救孩子
目前对脊膜膨出,世界通行的病因解释是“叶酸缺乏”,张红霞根据多年诊治经验,认为还存在遗传等因素,但无法确查考证张秀德、安清勤双方脑静脉血管畸形家族从没有类似疾病,夫妇也都身体健康,这条飞来的“尾巴”让他们很疑惑
10月11日,张秀德夫妇带着孩子来到济南骨矫形医院院长张红霞诊断小奕轩患有先天性脊柱畸形,原本该长在脊柱位置的神经突出,长进腰骶部的包块里皮肤呈紫红色并出现许多凹陷,说明包块里的神经和血管非常多“先天性脊柱裂脊膜膨出的发病率约为千分之一,但像小奕轩这样,包块这么大并且长得这么快的,我还是第一次见到”张红霞医生告诉记者,在她从事脊柱裂疾病治疗的14年中,像小奕轩这样病情进展如此迅速的十分少见
张红霞是小奕轩的主治医师,她表示,只有做神经归位手术,小奕轩的“尾巴”才能去掉这两天她会给女婴做一个全方位细致检查,确定能否手术、手术能到什么程度因为小先天性耳朵畸形怎么办奕轩的“尾巴”长得过快,病理变化很大,手术过程中不可预知的问题很多,而密布的神经要全部归回原位至少需要三四个小时,必须全身麻醉,存在不小风险
由于脊柱裂手术是要求很高的精密手术,女婴术前术后都需要特护,手术的费用不下10万元,这对于并不富裕的张秀德夫妇来说无疑是沉重的负担
愁这条“尾巴”不停地长
本报记者廖雯颖
黑龙江白癜风医院
