第期
摄影/吴家翔
撰文/余璐遥
编辑/王崴、邹怡、王怡波
设计/郭宇
腾讯新闻《活着》出品▲今年7月初，22岁的妈妈黄文霞被查出怀有三个月身孕，这对正准备割肝救女的黄文霞来说，简直要了命。她的大女儿小漾患有先天性胆道闭锁。该病患儿全身皮肤金黄，肚大如箩，发病率为1：-1：。除了用葛西手术疏通胆管外，换肝是患儿的唯一选择。对他们来说，重生从换上新肝开始。
▲年8月的一个深夜，怀孕四个多月的黄文霞抱着女儿小漾在病房外的走廊上来回踱步。如果不是因为查出怀孕，一个月前，黄文霞会割下约克的肝移植给女儿。这位来自安徽的年轻妈妈，从小因重男轻女被遗弃，由一对老夫妻抚养长大。她一直期盼着有个自己的孩子。年5月7日，女儿张漾出生，但伴随欢乐而来的，还有病魔。
▲黄文霞的丈夫张义平在帮女儿小漾调整输液的速度。女儿的疾病让他处境尴尬。每个接受肝移植手术的孩子都要经过道德伦理委员会的审查，需要孩子的父母和爷爷奶奶都签字同意。但张义平的父母不同意黄文霞捐肝救女，他们认为孩子得了这样的疾病，即使换肝也活不了太久，而捐肝会严重影响成年人的身体状况，他们宁可让黄文霞再生一个。
▲儿童希望救助基金帮扶的廉价出租屋内合住着5户人家，绝大多数是胆道闭锁家庭。他们将出租房称呼为“小家”。“小家”医院调查后的贫困家庭，每家每月仅需要交元房租。但“小家”的安宁时不时会被打断，楼下邻居经常投诉“小家”——乱扔垃圾、传染病、吵闹，其实是因为患有胆道闭锁的孩子们发黄的皮肤很显眼，邻居们认为这样的孩子有传染病，会影响自己和家人的健康。
▲“小家”住户之一汤彬在给儿子乐乐喂饭，乐乐出生一个多月才发现是胆道闭锁，尽管立刻就做了葛西手术，也褪了黄，却引起了胆管炎等一系列并发症。
▲汤彬手机里有张照片，那是乐乐情况最糟糕的时候。四肢干瘦，手臂畸形且表皮松弛，一拉能感受到骨头。由于腹水下灌，乐乐的下体肿大，几乎看不见了生殖器官。
▲胆管炎的孩子特别容易发烧，一发烧，汤彬和爱人就如临大敌，抱起儿子满世界跑，医院拒之门外。“没有相应的专科，也没有高级的抗生素，无法治。”走投无路的汤彬只能将儿子放在温水里物理降温，半小时泡一次。“很多人不敢挑战，但只要能退烧，我和老婆都做了。”
▲年8月15日下午，刚做完肝移植手术的周小明被送进ICU里进行观察。他是一个孤儿，依靠“爱佑新生”上海养护中心的帮助获得了捐赠的肝源，由此迎来了新生的曙光。
▲周开运，英文名lucky，是“爱佑新生”上海养护中心的第一个胆道闭锁孤儿。他由于患病被家人遗弃。刚来时他肚子很大，受腹水的影响，他坐在床上既不愿意动也不爱说话，有时候气憋不过来，他会做些深呼吸的动作。但他很幸运，只等了两个月就等到了肝源。去年10月，他做了肝移植手术。
▲lucky现在身体已经恢复得很好，而另一名胆道闭锁孤儿周小石（右）还在等待肝源。因为周小石的肝硬化不是很严重，所以宝贝之家对治愈他很有信心。
▲医院，郑小雨在查看女儿辰辰的体温。郑小雨和丈夫的肝都因病配型失败。不能救女儿，她的心都碎了。
▲辰辰已被腹水折磨得全身水肿，从头到脚的皮肤像充了气一般，高挺的鼻梁不见了，与满月照相比，判若两人。辰辰拉大便非常痛苦，每次哭着喊着，汗、泪也一起流下。胆道闭锁患儿的大便一般如同白色的豆腐渣，而辰辰的已经变成薄薄的金黄色了，这是肝衰竭晚期的症状。
▲接受肝移植手术的前一天晚上，郑小雨和老公在病房里为辰辰的手术费用发生了激烈的争吵。郑小雨没有工作，37岁时高龄剖腹产下小女儿辰辰，她们还有个上小学的大女儿。郑小雨的老公在当地一家厂里开环卫车，一个月元，这是他们全家所有的收入来源，之前的治疗已经让一家人负债累累。“肝移植风险大，不要人财两空了”，亲戚朋友都这么劝。在得知等到了肝源后，郑小雨喜出望外，可老公给家里亲戚打了一圈电话，没有一个人接。
▲手术前一晚，郑小雨抱着辰辰在病房里做雾化治疗。辰辰表情痛苦，眼神里流露出挣扎。不幸的事还是发生了，术后，辰辰因为大出血去世。在火化了孩子的尸体之后，郑小雨离开了上海，她删光了朋友圈里所有关于辰辰的记忆，然后将北京中科白癜风医院白癜风治疗最好的药
