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我和我的耳蜗中国人工耳蜗植入第一人自述

人工耳蜗科普

(内容转自:人工耳蜗科普)

前言:

是什么?让一个21岁,年轻的阳光的生命,一个活生生的人,变得人不像人、鬼不像鬼...

20年前究竟发生了什么???

他站在这里,又在讲述怎样的心情...

▍我是一个病人

时间回到30年前,我大学毕业刚工作两年,那时候年轻人都有个梦想就是出国留学,我考过了托福,美国也有好几个大学发来了录取通知书,后来我也选择了一所大学,做足了所有出国准备,机票、签证…

年轻的时候我非常喜欢踢足球,就在出国前,我参加了一个业余比赛,把右腿的半月板踢伤了,为了不影响出国学习,便决定在国内做半月板摘除手术,当时手术是非常成功的。但手术之后,发生了伤口感染,医生就用了大量的新霉素来冲洗感染的伤口。

接下来,噩梦就开始了…

我因为用了大量的抗生素,发生了血液中毒,最后导致药物性神经性耳聋,双耳从正常一下子变成一点听力都没有。

医院的时候是70公斤,在一个星期之内急剧下降到45公斤。

进去的是人,出来的是人不像人、鬼不像鬼…

~~~~~~

演讲原文ing...

▍10年,满怀希望出去,又满怀失望回来

在漫长的求医过程中,全家人都把手里的事情放下,陪我去求医治病。从中国最南边的广州、长沙、上海、南京、合肥,继而到济南、北京、到最北边的哈尔滨…全国十几个大城市我都走遍了,针灸、穴位注射、高压氧…

那个时候所听到的一切能够治疗神经性聋的,我都去尝试…我记得曾经在杭州花了大概有好几万块钱去做一个叫“穴位注射”的治疗,非常让人疼痛煎熬,每天十几针从头部直接打下去。我记得很清楚,就在那年的冬天,我和我父亲在杭州租了一个小房子,早上我起来后就坐在凳子上看金庸的小说,一口气看了两个小时,我突然发现我的父亲不在了,我就去把门打开,我看到我父亲就瘫痪在门外面。

原来是他一不小心忘了带钥匙出去了,穿着很单薄的衣服,他在外面从门缝里看到我,然后一直使劲敲门敲窗户,而我就坐那一动不动,没有反应,最后他没办法承受这个事,瘫倒在外面。

我当时没有什么感觉,我不能理解,但是我现在50岁了,我真的能够理解作为一个父亲当时的心情——看到一个风华正茂的儿子,突然之间变成了全聋,好像突然之间就远离了社会,远离了这个世界。

像耳聋病人自己,当然也承受了非常非常多地痛苦,但是他的家人,他的周围那些人是承受得会更多!

那个时候我通过关系,到德国、丹麦、香港去求医,但是都是满怀希望出去,回来都很失望,很失望…

年的冬天,也是接近年的元旦了。来北京并研究了我的病史,看到了我求诊的过程,他就在一张纸上写道:孩子,回去吧,不要再跑了,你这些无用的治疗对这种神经性耳聋都是无效的,你不要再花费精力,时间,还有金钱再去跑了,回去等科学的发展…

我无比失望的回到老家去过年,就这样昏昏沉沉到了年,从年到年,接近10年的时间,我都是在无声世界里度过的。

▍去试,不管怎样

年,老先生突然给我来了个电话,说澳大利亚有个专家小组,在中国寻找神经性耳聋病人。又要会说英语,又要是语后聋的成人做一个实验,说他们发明了一种人工耳蜗的东西,这个东西是在英语状态当中开发的,他们不知道这个东西装在讲汉语的人身上是什么样子。老先生一下子就想到我,问我参加不参加这个实验。我爸妈接到电话什么也不敢说,因为有太多这种消息过来,每次出去求医,每次都是失望。但是我有一个倔强的姐姐,她认为我弟弟这么优秀,突然因为耳聋,活在这个世上,跟死没什么区别。她说“既然已经死了一次,又怕第二次干嘛。去,也许能成功,也许不能成功。去试,不管怎样。”

从年到年两年的时间,经过反复的术前实验,到了年的4月份,正式确定了中国第一例多导人工耳蜗的手术时间,那是在年5月4号青年节,我记得很清楚,不过那个时候我已经不年轻了,那年我31岁。

手术前夕,我和我姐姐在王府井全聚德烤鸭店一个包厢,点了一桌菜,最后还叫了点酒,那个时候我有很多话要跟她说,最后我在一张纸上写下了一些类似于遗书的一些字。我想告诉我姐姐,假如第二天有问题的话,告诉我的父母这是我的选择,也许明天成功,也许不成功,不成功你们看到我写的这个东西,知道是我自己的选择,和你们没有什么关系。

早上8点钟,医院手术室,原计划是4个小时的手术,结果因为亚洲人跟欧洲人的头骨不一样,所以手术也延长到8个多小时,两名医生在手术中坚持了9个小时,最后完成了这个手术。

我回到病房很快就慢慢睁开了眼睛,看到一位挺漂亮的护士在我旁边,笑眯眯地跟我做了这样的一个手势(胜利的手势)。看到这个手势我就明白了,我手术成功了,我还活着。那时候,至于有没有听力我已经不太关心了,我只知道我还活着…

手术之后经过一个月,6月4医院,一大帮的外国专家和中国专家、观摩者、还有一些媒体都围在那,就是为了见证中国第一例多导人工耳蜗到底有没有效果。9点多钟曹克利大夫就给我做各种调试,在各个频道上取各种数据,外国专家不停地在电脑上,根据他提供的数据写各种程序。最后在11点钟的时候,有个人就宣布说,把他的听力系统打开。“啪”地一打开,我就感觉四面八方,所有的声音都过来了。我当时激动地说我听到了,我确实听到了。观摩的人都挺高兴的,“啪、啪、啪”在拍手。

但是我心里是那种不舒服的感觉,就是人家说什么话我听不懂,就像走到一个陌生的社会。这时候观摩的人慢慢的失去耐心就走了,只留下一个核心的手术小组。他们跟我讲,耐心一点,因为你已经10年没听到了,回去在安静的环境下尝试着沟通,看看是不是可以?我在想可能是真的失败了,他们在安慰我吧。然后又跟我约第二天上午10点钟再进行调试。

从医院出来后,医院出来的街道慢慢走,沿着长安街走,走到王府井,然后再转回来,又是那个全聚德烤鸭店,还是那个包厢,我们又进去了。我跟姐姐说,“反正我人活着就行了。反正现在能听到了,就是听不懂,算了,管它呢,我已经失败太多了。”

其实,我和我姐姐都不太甘心,但是又没办法沟通,她说什么我听不懂。我姐姐就弄了一张报纸,把自己的脸捂住,我就坐在她的对面。她就这样(举着报纸挡住脸)叫我:陆锋。我看不到,也不知道哪里发来的声音,听到这两个字,我就觉得是一个非常熟悉的词,我也不敢确定是什么词。她又叫:陆锋,我就用疑问的口吻问她,是不是哪个在叫我的名字。我姐姐一动不动,还是继续拿着报纸。我说怎么回事,我把她的报纸轻轻的拉开,就看见我姐姐的眼泪“哗啦哗啦”地就流了下来…当天我们一直聊,聊到了很晚,都聊到了晚上三点多…

医院进行调试,我的听力恢复得应该算挺快的,就三天时间我就可以在安静环境下一对一的进行交流,前前后后大概是三个月的时间,我就基本上恢复到现在这个样子。

▍传播出去

这之后有一个非常好玩的故事。

我当时听力恢复了,我就对着中学通讯录找各种各样的电话,我就给他们打呗!其中有一个同学的电话,中学时还跟他玩得挺好的。

我说,“喂!你好。”

他说,“你好。”

我又说,“你猜猜我是谁。”

他那边说,“我在加拿大呢,你有话快点说,你的声音挺熟的,但是我不知道”,他又说,“我现在这个电话费也挺贵的,你说谁吧!”

我说,“不管你在加拿大还是在美国,你猜猜我是谁。”

他在那边愣愣巴巴地说,“你的声音太像我中学的一个同学了,但是他是不可能给我打电话的,我很想跟他打电话,但是不可能了。”

当时我也挺激动,中学的同学还能听出我现在的声音,“我确实是陆峰。”

他那边一句话都没说,然后就把电话一搁。

我想这人是怎么回事,哪知道他立即就去求证这个事,第三天,立刻从加拿大买了一张机票回到中国。那时候我们中学同学十几个人,在北京就给我摆了一桌子,相当于庆贺新生吧!

我想这个事情不但给我一个新生,可能给我周围的这些人也带来了,按照现在的说法,叫做正能量。

从我做了这个手术恢复听力之后,我就觉得我自己很正常。后来自己也做了一些事,一开始做经纪人,再到一个国外的公司工作了一段时间,后来自己再创业。

我真的不是要告诉大家,我有多成功,我就是想借助一个平台说,“我有病,这个高科技的东西救了我一条命。”

我现在说句实话,说起做人工耳蜗宣传这个事,我还是非常有激情地,我想把我的这个故事告诉大家。我们国家现在耳聋病人有多万,因为遗传、空气污染、失误,还有一些其他的原因,每年至少有三万新生儿是先天性耳聋的,而从年到现在,我们国家做了多少例人工耳蜗呢,总共就三万多人。

这个太可怕了…这个事情发展得太慢,太慢了…

我有一点想不通,国外器械到我们国家来,我们聋人出去买这个器械,还要交税!另外还有一个,人工耳蜗那些国外先进的研制出来的新产品,都要到两年、三年之后才能到我们国家,什么原因呢?就是我们的注册部门,我们的官方去登记太慢。比如有新的器械出来了,我在国内也戴不了,因为还没有通过这个检验、那个检验。(国产的人工耳蜗也有起步,也在临床上做了一些,做了很多投入)

我有时候就在想,像汽车行业,最豪华的汽车在中国都是首发,怎么那些救人一命的器械,政府不快点通过审批呢?

我不是愤青…我感觉现在的政府比以前好得多,但是还是做得不够。

因为这么多的聋人,他们完全可以通过这个器械回归主流社会,那为什么不去







































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