作者：李筱蓉
医院心智科心理师
曾任罗慧夫颅颜基金会心理师
小耳症等颅颜症状可能对我们小朋友造成的影响可分成两部分：第一是发展的方面，小耳症、半边小脸症及相关的颅颜症状可能会对听力有影响，范围可能是单耳，也可能是双耳。如果双耳听力受损的话，对发展会有较大的影响，如果是单耳就要看听力受损的程度，若听力受损如果较轻微或是可矫正的，对孩子在日常沟通及学习并不会有太大的影响，就好像是立体声变成单声的情形。另外是语言方面，事实上“听”和“说”有很大的相关，孩子可能会因为听力或其他的发展因素，或是后天环境刺激不够而造成语言发展的干扰等等。
关于智能发展的问题，很多家长都非常关心小耳症、小脸症或是Treacher-collinsyndrome等颅颜症状的孩子在智力是不是会有问题？而在我个人的临床经验以及国内外的研究显示，“小耳症的孩子并不会有智力的问题”。但是，我们应该特别注意的是：“孩子将来在学校的学习会不会有相对应的表现？”譬如孩子的学习经验经常和听、说、写来沟通，所以听力的问题当然会影响孩子的表现，还有孩子在学校的适应状况也会影响孩子的学习经验。
其次是外观方面的考虑，分成两个方面说明：首先是小朋友的“自我概念”--是不是觉得自己跟别人不一样，这个不一样是“好的”不一样？还是“不好的”不一样？是不是觉得自己很棒？当年龄比较小的孩子发现自己跟别人长得有点不一样的时候，没什么好坏之别，仅是“不一样”而已。在孩子慢慢成长的过程中，若能自我肯定或是累积较多好的回馈，就容易发展出正向的自我概念；但是，若累积太多相反的经验，就比较容易产生低自尊与自卑的心理。
再来是人际适应的问题：事实上，外观是人与人之间互动的第一印象，所以家长可能要多关心这一点，的确有些时候小朋友人际关系的问题是直接来自于外观的影响。也许其他的小朋友不了解或是有些不必要的担心，可能会拒绝了我们的孩子，这只是一个可能。还有另一种可能是孩子的外观对他的人际关系影响不大，可是孩子过去跟颜面有关的一些成长经验中，让他学到一些比较不恰当的交友技巧，他若用这不当的技巧交朋友的话，势必在人际关系上会有困难。
以上所提到的都是“可能的影响”，并不是每个小耳症的孩子都会发生这样的困难。因为会造成孩子发展和适应的问题，还有很多决定性的因素。包括：
医疗方面的因素：先天病症的严重程度如何？接受治疗后的复健情况怎么样？如果他的复健情况越好的话，我们可以预期他的适应情况会比较好。
还有个人因素：孩子有自己的个性，有些孩子喜欢跟别人接触，有些孩子可能比较内向，所以每个孩子先天对环境的反应方式就不同。作家长的应该去了解孩子的特性，顺着孩子的个性去帮他发挥潜能。
第三是家庭因素：其中最重要的是家长态度，等一下再作详细的说明。
第四个是社会因素：很多时候孩子必须接受外界的生活，并不是单独的一个人或是单独的只生活在家庭里，年纪到了就必须去上学，甚至出外工作，需要交朋友。这时候外界的人对他的反应，甚至整个社会对于“颜面”或“美”的概念，对我们的孩子是有利的还是比较不利的状况？事实上，我们的孩子与家长已经比十年前的孩子与家长幸运些，因为有这么多的人一同在关心这样的话题，还有这么多的媒体把相关的医疗讯息向外推广，因此我们的孩子已经比以前的孩子拥有比较好的成长环境。
刚刚提到家庭因素对孩子的重要性，而最重大的影响关键是家长。当一个小耳症的孩子诞生在一个家庭中，第一个受到冲击的就是家长，我相信这样的心理适应历程是很多家长共同的经验，也许当时会很担心、讶异、害怕，甚至是生气、失望，可能也会有罪恶感…。但是我们希望家长们都能够调适出来，“孩子的过去我们没办法掌控，而孩子的现在与未来才是我们真正可以去改变的”。所以，我们希望家长、小朋友，还有相关工作人员都能往前看，帮孩子创造更美好的未来，现在只是努力的起点！
为什么家长的教养态度很重要？因为第一“它会影响孩子的发展与成长”，不管在医疗或日常生活上，孩子都必须靠家长来供给他们一切需要，“家长给什么，孩子就接收什么”。另一个原因从心理学的角度而言，“小孩子的第一个人际关系就是跟父母的亲子互动”，很多将来长大的人际互动关系都是从亲子关系延伸出来的，所以父母亲的人际互动模式就成了孩子模仿的对象，由此可见，父母的行为表现对孩子是具有非常重要的影响。除此之外，孩子的思考概念中“父母是支持的来源”，而成长本身是有压力的，适度的压力对孩子的成长与发展是有帮助的，但是过度的压力，孩子可能无法负荷。因此，父母如何在“支持者”与“控制压力”的两个角色中取得平衡就是一门学问与艺术了！
一般临床上把家长带孩子的方法分为下列三类：第一类是“拒绝”与“接纳”，有些家长可能到现在还是有些无法接受“我的孩子怎么会这样”，或是不知道如何去面对别人的眼光，或者是在带孩子的过程中自己也承受很大的压力等。所以，对孩子比较容易产生拒绝的方式，所谓“拒绝的态度”的行为表现，包括跟孩子的接触互动比较少、外出活动不让孩子跟，或是孩子主动跟他互动时内心有某种排斥等，而另一些家长，可能会同时带着孩子去参加各种活动，刻意去帮孩子制造跟外界做接触的经验。我们发现如果父母的教养态度比较倾向这类的话，将来孩子对于人际关系会表现比较疏离，他不知道如何跟别人建立比较亲密、安全的关系。这是我们必须注意的！
第二类是“心疼、罪恶感、保护”，我们的孩子从小就要接受很多次的手术、医疗，父母常会心疼，看到孩子受苦时还会有罪恶感，因而会想要特别保护他，虽然家长本来就有保护的功能，但是过度保护会造成孩子依赖性较高，比较自我中心，而不容易替别人想，这种孩子比较会依赖别人，一定要别人陪他玩，如果被拒绝了就会认为别人欺负他，而不会认为别人是太累而不想玩或想玩别的，他比较不会用第三者的立场去看事情。
第三类是“把孩子当一般的孩子照顾，给予充分的机会”，现在的家长越来越多是采这种态度在对待孩子。要如何去检视自己对待孩子的态度呢？您可以想想看：如果您的孩子不是颅颜的孩子，您是不是以同样的方式在对待他们呢？如果有不一样，请再想想看：您是拒绝他，还是过度保护他？可以预期的是：若要我们的孩子跟一般的孩子相处得好，就不要用太特殊的态度对待他。至于家长应该如何去帮助这些小朋友呢？
在此有几个建议：首先家长应该清楚的了解自己孩子的特性，包括医疗和个性方面的特质，然后积极配合医疗的协助。因为小耳症或半边小脸症的孩子的特性之一就是为了达到最好的医疗效果，无法一出生就接受手术，必须等到某个年龄或身体达到某成熟度之后才能动手术治疗，而且疗程可能需要好几年，所以家长必须很清楚在这等待过程中您可以做些什么事情，一旦时间到了，就赶快跟医师联络，再安排下一步的疗程。
譬如说“听力”：是不是需要做听力检查？是不是要看耳鼻喉科医师或语言治疗师？是不是应该配戴助听器？助听器配戴一段时间后是不是该调整？因为有些小朋友会一直抓助听器，除了不习惯助听器的架子之外，有可能是他的助听器需要调整了，这些小细节都需要家长注意。而且有些小朋友双耳的听力比较不好的话，当我们发现跟他说话没反应时，有可能是他没有听清楚，千万不要误会他不听话，因而误解以为这孩子很难带。
另外，建议家长“在孩子学龄前，提供适当的环境条件跟刺激来帮助孩子发展”，比方说：语言的学习需要很多听觉的输入、与人互动的经验，与接触很多不同的事物。若这些准备让孩子的发展状况好些，对于孩子未来入学会有很好的帮助，适应会好些。在此特别提出，有些家长会担心孩子在外面会不会因为听力、语言或外观的关心而受委屈？所以，家长怕孩子跟别人沟通不良，而等孩子准备好了再走出去。事实上，越是把孩子从一般的大环境隔绝起来，等到孩子大到必须去面对的时候，对孩子的冲击会更大。举个例子：有个家长家里开店，他们让孩子从小就在店里跑来跑去，看惯了各式各样的客人，孩子一点也不怕生，长大后在学校跟其他孩子的相处也非常顺利。
第三个斧底抽薪的方法是“建立孩子的自信”，今天孩子在外观上有些小小的缺陷，或在发展上有些小小的困难，这些都是既定存在的事实，我们要如何在有限的条件之外，帮助他发挥无限的潜能？建立孩子的自信就是帮他发挥潜能的基本。如何帮孩子建立自信呢？首先大人的价值观要多元化，“并不是美的东西就是好，不是考试考一百分才是棒”，每个孩子都有他的特点，例如他做事情很认真，或是很有礼貌，这些都是他的优点，我们应该灌输孩子“也许外观不漂亮是弱点，但是他还有其他的优点是很棒的”。
第二点是要提供让孩子尝试跟学习的机会。孩子自信心的来源有两大类：
第一类是从孩子自己日常生活中尝试学习过程中发现自己很棒，这是由内衍生出来的自信心；
第二类是由周围大人给他的回馈，例如称赞他很努力、很诚恳、很可爱、很认真等等，外在的鼓励能让孩子自我肯定。所以，让孩子有更多的机会自己去尝试做做看，从做的过程中得到成就感，有助于孩子建立自信心。为了避免孩子在尝试过程中徒增挫折感，因此家长在给尝试的机会时需要运用些技巧，例如：挑孩子可以胜任的工作，或从旁给予小小的协助，但是主要还是要让孩子自己去完成。
第三点是要肯定孩子的努力和表现，当孩子的确很努力或是表现的不错时，家长千万不要吝啬给予鼓励跟赞美。透过这些外界给予的肯定跟鼓励，可以帮助孩子慢慢建立起自信心。
我们在怎么帮孩子做准备，难免都会碰到孩子独自在外时被别人用不平等的方式对待他，也许是笑他、模仿他、或是用其他的方式欺负他，我们必需帮助孩子发展一个比较好的因应模式，告诉他“可以怎么办？”。
例如：家长可以先模拟情境，当在上学的路上有陌生的小朋友问说：“你这边怎么了？”，让孩子练习如何回答，或许孩子自己想的方式比较粗糙，家长只要稍加指导，再选择最适合孩子可以响应的方式。曾经有位小朋友的回答很有趣，他告诉他的朋友说：“我有两个耳朵，一个是大耳朵，一个是小耳朵。大耳朵因为吃的营养比较多，所以长得比较大，小耳朵吃得比较少，所以长得比较小。以后等小耳朵吃得比较多时，就会变得更好了。”还有另一个唇颚裂孩子的小故事：有个小朋友问唇颚裂的小朋友说：“你这边怎么了？”唇颚裂小朋友就很骄傲的回答说：“我这是唇颚裂，你有吗？”小朋友不甘示弱的回答说：“我也有，放在家里啊！”这是比较幽默的响应方式，让孩子觉得他今天有这样的症状并不是很丢脸或是比别人差的事情，就像是有人比较高、比较瘦、比较白一样是个事实，是唇颚裂或小耳症没关系，反正以后会变得更好。
另外，“帮助孩子寻求社会支持的来源”也是一个不错的方法，比方说担心孩子上学会被别人嘲笑，可以请兄弟姊妹陪他上学，若没有兄弟姊妹，也可以找邻居的小朋友，在学校里可以找同学或老师协助，运用社会支持来增加孩子处理问题的能力。如果事情已经发生了，事后更应该谨慎处理，才能够把压力变成一个转机——小朋友成长的机会。
当孩子受到嘲笑时，内心气愤又难过交加的复杂心情，父母知道一定都会心疼，建议父母可以先安抚孩子的情绪，同理支持他的心情之后，提供解决问题的方法，这又回到前面所提到的模拟情境的作法。你可以用布偶来表演或是用角色扮演的方式，你先演自己的孩子，让孩子演欺负他的人，把他受欺负的情境演出来，父母可藉此机会示范处理方式，然后再角色对调，由你来演坏孩子，让孩子演自己，练习处理方式。练习熟悉后，以后当孩子碰当类似的情形时，孩子自然而然就会自己处理。
最后提供的一个方法，当父母对孩子的发展问题或其他适应等问题不知所措，您可以寻求专业人员的协助，医院或基金会的心理师或社工师等，他们除了可以提供相关医疗咨询之外，还可以提供心理咨询、辅导或是治疗。不论是生理或是心理的问题，都是越早治疗效果越好。
最后我要特别提醒的是：“颅颜的孩子不代表就有问题”，有一些我认识颅颜症状很严重的孩子，他们在学校也是非常受欢迎的模范生。所以，他们需要的是一个平等对待的环境和机会以发挥他们的潜能，千万不要把他们贴上标签。我们除了教育要家长，也要教育我们周遭的人，对我们的孩子要公平的对待，千万不要给他们贴上负面的标签。其次，虽然颅颜的孩子不代表有问题，但是颅颜的孩子确实比较脆弱，他们需要比一般人多接受一些医疗，的确比较辛苦，一旦环境有变动，他们要花比较多的力气去适应，所以他们会发生适应困难的可能性比较高，这点是家长需要特别注意的！再者，“适当的医疗对孩子是绝对必要且绝对有帮助的”，父母扮演着孩子守护神的角色，充分的爱和适当的教养方法可以让孩子不产生适应问题，而成为健康、活泼、快乐的小朋友。
原文刊登于罗慧夫颅颜基金会用爱弥补颅颜会讯年夏季号
希望能帮到你，琼妹
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