为减少先天性结构畸形所致残疾，推进健康扶贫工程，根据省卫计委《先天性结构畸形救助项目方案》要求，制定本方案。
一、项目目标
促进先天性结构畸形儿童早诊断、早治疗，减少贫困患儿家庭医疗负担，减少残疾发生率。普及先天性结构畸形防治知识，提高人民群众优生优育意识，不断提高全市人口素质。
二、救助对象
申请救助的患病儿童须同时满足下列条件：
1、临床诊断患有先天性结构畸形疾病（共6类72种，具体病种详见附件1）。
2、年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。
3、家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明(附件2）。
4、在定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。
5、医疗费用自付部分≥元。
三、补助标准
对年1月1日（含）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，每位患儿具体补助标准如下：
1、家庭自付部分≥元，但＜元的，医疗费用一次性补助元。
2、家庭自付部分≥元的，按自付费用的75%予以补助，最高额度0元。
3、医疗费用补助范围：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
4、对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次，即同一个患儿只能申请一次补助。
四、救助流程
1、筛选病例。各级医疗保健机构应加强儿童先天性结构畸形救助项目的宣传与培训，相关医务人员应人人掌握救助政策,严格落实首诊医师负责制，遇到符合救助标准的患病儿童，应第一时间告知有关政策，建议其尽快到定点医疗机构进行确诊和救助，确保患儿得到及时救助。
2、及时转介。各级医疗保健机构对确诊的6类72种先天性畸形，或高度怀疑但不能确诊的畸形，应明确告知患儿家长救助项目,建议其尽早到定点机构咨询或救助。需要转诊的患儿应积极办理转诊手续，不得推诿或阻拦，保证将惠民政策落到实处。
3、手术治疗。市妇幼保健院要加强救助项目管理，合理制定相关畸形的检查、治疗方案，保障治疗效果。要确定专人负责，优化工作流程，方便患儿及家长，做到积极救治。
4、申请救助。市妇幼保健院作为国家卫计委定点救治机构，要对接受治疗的先天性畸形患儿充分介绍救助项目有关情况，对符合救助政策的家庭，按规定指导患儿家庭完善资料，申请救助，减轻医疗负担。
申请救助的患儿家庭需提供的相关材料：
①《先天性结构畸形救助项目个人申请表》（附件3）。
②身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
③疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（医院公章的复印件）。如有门（急）诊自付费用应一并提供门（急）诊记录。
④经济状况证明。村（居）委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。
五、组织管理
1、成立项目工作领导小组。为保障先天性结构畸形救助项目顺利实施，市卫计局决定成立项目工作领导小组，组长由市卫计局分管妇幼工作副局长担任，副组长由妇幼计划生育服务科科长、市妇幼保健院院长担任，成员由各县区卫计局分管局长、市直市管各医疗单位主管院长担任。领导小组在市妇幼保健院设立项目办公室，由赵锁林副院长、汤淑斌副院长负责日常管理工作。
领导小组职责：负责制定先天性结构畸形救助项目的实施方案、工作流程，定期开展项目质量控制，按时开展救助项目总结、上报工作，及时解决项目实施中存在的问题，保障救助项目有序开展。
2、成立市级项目技术指导专家组。
技术指导组职责：负责开展专业培训和技术指导，协助项目领导小组进行项目督导，提供疑难病例诊疗的技术支持，开展相关科研。承担先天性结构畸形等出生缺陷防治知识及项目宣传，对患儿申请材料进行初审，定期对受助患儿进行回访。
3、经费管理。先天性结构畸形救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。申报后通过审核的患儿，救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。项目宣传及技术培训等日常管理性费用由定点医疗机构承担。
附件：1.先天性结构畸形救助项目救助病种名单
2.家庭贫困证明
3.先天性结构畸形救助项目个人申请表
附件1
先天性结构畸形救助项目病种名单
包括六大类先天性结构畸形：①神经系统先天性畸形；②消化系统先天性畸形；③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；④肌肉骨骼系统先天性畸形；⑤呼吸系统先天性畸形；⑥五官严重先天性结构畸形。具体病种名单如下：
表1神经系统先天性畸形
序号
疾病名称
1
脑膨出
2
先天性脑积水
3
脊柱裂（包括脊髓栓系）
4
脊髓的其他先天畸形
5
颅骨缝早闭
6
长头
7
阿-基氏综合征
表2消化系统先天性畸形
序号
疾病名称
8
门静脉连接异常
9
门静脉-肝动脉瘘
10
食管先天性畸形
11
先天性肥大性幽门狭窄
12
先天性裂孔疝
13
小肠先天性缺如、闭锁和狭窄
14
大肠先天性缺如、闭锁和狭窄
15
麦克尔憩室
16
先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]
17
先天性肠固定畸形
18
双重肠
19
异位肛门
20
直肠和肛门先天性瘘
21
泄殖腔存留
22
胆管闭锁
23
胆总管囊肿
24
环状胰腺
表3泌尿系统及生殖器官先天性畸形
序号
疾病名称
25
先天性无阴道
26
隐睾
27
尿道下裂
28
阴茎屈曲畸形
29
性别不清和假两性同体
30
肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷
31
囊性肾病
32
先天性肾盂积水
33
先天性巨输尿管
34
先天性输尿管畸形
35
先天性膀胱－输尿管－肾返流
36
分成小叶的、融合的和马蹄形肾
37
异位肾
38
尿道上裂
39
膀胱外翻
40
先天性后尿道瓣
41
脐尿管畸形
42
膀胱先天性憩室
43
膀胱和尿道的其他先天性畸形
表4肌肉骨骼系统先天性畸形
序号
疾病名称
44
髋先天性变形
45
马蹄内翻足
46
脊柱先天性变形
47
先天性漏斗胸
48
先天性鸡胸
49
胸的其他先天性变形
50
胸锁乳突肌先天性变形
51
手先天性变形
52
膝先天性变形
53
多指（趾），
54
并指（趾）
55
膝先天性畸形
56
脊柱及骨性胸廓先天性畸形
57
骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷
58
先天性膈疝
59
膈的其他先天性畸形
60
脐突出
61
腹裂
表5呼吸系统先天性畸形
序号
疾病名称
62
喉先天畸形
63
气管和支气管先天性畸形
64
肺先天性畸形
65
纵隔先天性囊肿
66
甲状舌管囊肿
表6五官严重先天性结构性畸形
序号
疾病名称
67
引起听力缺陷的耳先天性畸形
68
耳前的窦道和囊肿
69
鼻后孔闭锁
70
颚裂
71
唇裂
72
腭裂，伴有唇裂
附件2
家庭贫困证明
兹有我社区（村委会）居民（村民）______________（患儿监护人姓名)，身份证号________________________________,家庭住址_____________________________________________，家庭人口共____人。其子女_______________________（患儿姓名），身份证号_________________________________，患有_______________________________________(疾病名称)，已在______________________________(医院名称)接受治疗。因治疗费用相对较高，家庭经济困难，家庭年收入为________元，人均年收入_________元，（□属于/□不属于）低保家庭，现向中国出生缺陷干预救助基金会（先天性结构畸形救助项目）申请医疗救助金。
以上所述属实，特此证明。
（居委会所在地区：_____省（区、市）_____市（州）______县（市、区））
居委会（村委会）负责人签字：
盖章：
日期：
联系
备注：如属低保家庭，患儿监护人需提供低保证复印件。
附件3
先天性结构畸形救助项目个人申请表
申请人近期照片:
申请人姓名：性别：出生年月日：
监护人姓名：与申请人关系：
监护人身份证号码：
家庭
手机：
户籍所在地：省（市、区）市县乡（镇）村
