如果一切能够重来的话
我早早地发现孩子是苯丙酮尿症
我给她科学规范的治疗
无非就是吃的不一样
其他和所有正常的孩子都一样
就不用在七个月的时候
发生严重的点头抽风
就不用等到孩子四岁
才会独立站立
……
我就不会等到孩子六岁的时候
才第一次听到她喊我
“爸爸”
每一个孩子的降生，都是代表着一个新生命的来临，他们就像一个小天使来到你的身边，给一个家庭带来无限的喜悦与希望。但是，据统计，目前我国出生缺陷总体发生率为5.6%，根据山东省39医院的数据推测，山东省每小时就有一名缺陷儿降世，每年的出生缺陷人口达到5万左右。如何能让这些天真无邪的孩子们有一个正常的童年与人生，如何让这一切不再重新上演……
近日，枣庄市妇幼保健院出生缺陷救助试点项目、先天性结构畸形救助医院孕妇学校会议室举行。年，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目，在包括山东在内的15个省（市）开展试点工作，并在山东等20个省（自治区）试点开展出生缺陷救助试点项目。全省共五家试点单位，枣庄市妇保院入选其中。
1出生缺陷救助病种及标准是什么？出生缺陷救助试点项目救助病种名单包括新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种（氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病）及其他遗传代谢病病种（17种），如有不在名单中，但实为遗传代谢病的，交由评审委员会决定是否纳入救助范围。
对患儿在年1月1日（含）以后产生的诊疗费用进行救助，依据自费情况救助标准（人民币金额）如下：
1、自费部分大于等于元，小于元的，救助标准为元；
2、自费部分大于等于元，小于元的，救助标准为元；
3、自费部分大于等于元，小于元的，救助标准为元；
4、自费部分大于等于元的，救助标准为元。
出生缺陷救助试点项目救助病种名单包括新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种（氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病）及其他遗传代谢病病种（17种），如有不在名单中，但实为遗传代谢病的，交由评审委员会决定是否纳入救助范围。
2出生缺陷救助试点项目哪些人能得到救助？此次救助对象为：
1、0-14周岁（含14周岁）临床诊断的遗传代谢病的患儿。
2、家庭经济困难（需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明）。
3、诊疗费用的自费部分大于等于元。
4、通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的病种除外。
3先天性结构畸形救助人需要满足什么条件？需同时满足以下条件：
（1）临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖系统先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性结构畸形6类先天性结构畸形疾病（详见《病种名单》）；
（2）年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童；
（3）家庭经济困难、能够提供村（居）委会开具的贫困证明；
（4）年1月1日后，曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复；
（5）医疗费用自付部分≥元。
4先天性结构畸形医疗费用补助范围包括哪些?救助标准是什么？符合先天性结构畸形救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
对年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供元至0元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：
家庭自付部分≥元、＜元，医疗费用补助标准为元；
家庭自付部分≥元、＜元的，医疗费用补助标准为元；
家庭自付部分≥元、＜元的，医疗费用补助标准为元；
家庭自付部分≥元、＜0元的，医疗费用补助标准为元；
家庭自付部分≥0元的，医疗费用补助标准为0元。
5两个项目如何申请救助？救助项目实施流程有哪些？两个项目申请流程基本一致，由患儿的法定监护人提出救助申请，填写申请表，并提供申请表内要求的相关材料。
具体救助项目实施流程：
（1）申请：填写申请表，并提供相关材料（包括身份证明材料、疾病和治疗证明材料、经济状况证明材料等）；
（2）初审及信息录入：枣庄市妇幼保健院初审及录入信息，初审未通过者可通知患儿监护人补充材料再次申请；
（3）省级复审：省卫生计生委妇幼处组织省内相关专家进行复审工作，确定救助对象并将救助名单报至基金会，基金会将复审后情况在官方网站予以公示；
（4）发放救助患儿回执单：经基金会官方网站公示无异议后，由枣庄市妇幼保健院向救助患儿监护人寄发回执单，医院指导患儿监护人填写回执单，同时提供符合规定的医疗票据及相关资料；
（5）拨付救助款项：基金会对患儿所有资料及医疗票据进行审核确认无误后，向救助患儿银行账户拨付相应救助款项；
（6）回访：枣庄市妇幼保健院在基金会拨出救助款15个工作日内，对接受救助患儿的监护人进行回访并了解救助款项到位情况、患儿康复情况、项目意见建议等事项。
采写李晓晴孙彪文
编排：夏宁李晓晴
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