本报记者
龙天音医学人文学院级本科生
李梦石基础医学院级本科生
易希文护理学院级本科生
王添光华管理学院级本科生
每周二早上8点，在《泛函分析》的课堂上，数学科学学院级本科生洪越都会在课桌上架起高清摄像头，对准黑板，调好焦距，等待上课铃声响起。这门课的课程容量为人，与许多早早抢占前排座位的同学不同，洪越一般固定坐在教室的最后三排，以免他的“装备”招来太多好奇的目光。
摄像头与洪越的笔记本电脑相连，能够将黑板实况显示在电脑屏幕上，并对选中的局部区域进行一定倍数的放大。他的视力障碍使他不得不借助这样的装备来看清黑板上的字。
△洪越上课时使用的摄像头摄像头与助听器背后
洪越在大二时被确诊患有青少年性黄斑变性（Stargardt氏病）。这是一种发生率约为万分之一的罕见病，患者大多会在青少年时期出现不可逆的视力衰退。目前洪越的双眼矫正视力为0.25，仅能勉强看清视力表中最大的两三行视标。
由于视力障碍，洪越在校园生活中遇到过各种各样难堪的时刻。当他在课堂上使用摄像头时，有些老师会担心他是在直播课程录像，便当着所有同学的面询问或让助教前来制止；与晶状体变形引起的近视不同，Stargardt氏病的病变主要发生在脉络膜上，无论佩戴多厚的镜片都没法对视力起到很大的改善，故面对许多师生“视力障碍就是高度近视，可以通过佩戴眼镜解决”的误解，他在多次解释后，转而采用调侃的方式化解尴尬：“大数学家庞加莱也戴眼镜，但他的视力比我还差。”听他这么说，他人往往一笑便不再深究。
△Stargardt氏病患者的中心视野缺损，周围视野清晰度下降中国语言文学系级博士研究生许芸曾与洪越面临着相似的境况，只不过她的困难来源于听力障碍。许芸是大前庭导水管综合征（LVAS，上世纪70年代末新发现的一种致聋疾病）患者，从开始读研到博士毕业，她在园子里度过了长达八年的生活。
当时她只有右耳佩戴助听器，听力补偿远不能满足生活需求，这给平时听课等学习活动造成了很大的影响。助听器的最佳聆听距离仅为3~5米，如果上课时坐在离老师较远的位置上，她最多坚持20分钟就会头晕脑涨，难以集中注意力做笔记；而研究生阶段同学间的联系较为松散，各自的学术方向、课程安排也不尽相同，她也没法像本科时一样“厚着脸皮”在课后借来同学的笔记东拼西凑。有时遇上授课风格较为天马行空且无使用PPT习惯的老师，她只能通过扩大课外阅读量来弥补自己的劣势。
在所有的先天性听力损失中，LVAS的病情是最不稳定的，患者的听力水平可能会因头部外伤、感冒、疲劳等原因随时不可逆地下降。许芸说，与LVAS共存就像是“抱着一个定时炸弹生活”，心上总是有着这样那样的担忧与挂碍，有时也不得不因此放弃一些机会。
年，学校开放第二期台湾大学的交换项目，许芸提出申请并顺利通过了审核，但由于申请期间高强度的工作负荷，在收到申请成功的确认函当晚，她的听力骤降至双耳95分贝。这无异于晴天霹雳。在整个暑假的求医问药后，她的听力仍毫无改善。最终在家人的劝阻下，她决定退出交换项目。
这样的打击令她无奈而痛心，从那以后，她明白自己没法“特别努力地去做某件事情”。但学校里从来不缺勤奋刻苦的人，她有时甚至觉得自己跟身边的人不在同一个世界。“你想用力，但是不敢用力；别人可以很随便地拼到底，但如果你拼到底，听力就要往下掉。你必须学会悠着点。”
带着障碍一路摸索
现在，许芸越来越少和人提及自己大学时的种种不便，希望时间能让记忆淡去。但其实不仅是大学生活，在从小的求学之路上，视障和听障群体也比其他人承受了更多的辛酸苦楚。
许芸回忆，自己在九十年代初进入普通学校就读，而在当时，普通学校的大部分教师未受过正规的融合教育的培训，多以“做慈善”或“除杂草”的心态来对待身障学生。她在小学时被同学排挤，老师仅当成普通的同学间矛盾处理，轻飘飘地扔下一句“你们不能孤立同学，要带着她一起玩”便置之不理。
在小升初考试中，许芸凭借不错的综合成绩被学区里最好初中的重点班录取，却由于听力问题在入学后的一次英语随堂测试中考得一塌糊涂。为此当时的班主任专程上门家访“兴师问罪”，质问许芸是怎么“混进她的班里的”，并要求许芸的母亲给她立即办理退学。母亲费了不少口舌向班主任求情，并一再保证，如果期末考试许芸的成绩还是倒数，就自行办理退学。
这给她和家人都留下了很大的心理阴影。从那时起，母亲对她的要求变得十分严苛，未经同意翻她的抽屉、书包，悄无声息闯进房间搞突袭……这样的粗暴行为成了家常便饭，每次都会给许芸带来巨大的惊吓，让她变得极度缺乏安全感。
现在回想起来，许芸认为，导致母亲当时态度转变的心理十分复杂，可能包含家长的责任感，还有听障病耻感等复杂情绪。班主任的言行也成了父母对待身障子女的错误观念的“助推器”。时至今日，她的父母仍然认为，她能进北大读书不是因为自身学术水平过硬，而是因为导师和学校“大发慈悲”。
△许芸现在使用的各种听力辅具与许芸相似，因为听力障碍，北京大学软件与微电子学院级硕士研究生姚登峰也在求学道路上历经波折。在一岁多时，因链霉素药物中毒，他的听力受到了极重损伤，双耳几乎全聋。当时中国处在改革开放初期，助听和康复技术尚处于起步阶段。母亲希望为姚登峰配试语言训练器，却被医生不屑一顾地拒绝了，“他的听力太差，训练不可能有效果”。不甘心的母亲只能凭借自己搜集的极有限的康复训练信息一点点摸索。在几年不间断的语言康复训练后，姚登峰从一开始仅能发出含混不清的音节进步到能够与人进行基本的沟通。到了上小学的年纪，他又配上了老式的盒式助听器，进入了普通学校读书。
在中小学阶段，他经历了无数大大小小的挫折。但最大的打击是在高考的那一年：年参加全国统一高考时，姚登峰的分数超过了一类大学的录取分数线，却被第一志愿的华中师范大学以“无招收听障学生的先例”为由，退档不予录取。多年来几乎忘却的“残疾”再次横亘在他的面前，绝望的他将自己关在房间里，几天不吃不喝，他想，“难道生理上的缺陷早已刻在了他的脊背之上，即使用知识的汗水也无法冲刷吗？”
万幸的是，在省残联和时任湖北副省长的帮助下，他被调剂到湖北民族大学计算机科学与技术专业继续学习，本科毕业后任职于故乡的一所中专学校。一个极其偶然的机会，他在网上浏览到了北京大学招收软件工程硕士研究生的信息，心中产生了朦胧的向往；而高考录取受挫的阴影又让他踌躇不前。后来，他在邮购的一本《考研指导》中看到，“名校招生更加公正透明，不搞暗箱操作”，寥寥数语让他抛开疑虑，鼓起勇气报考了北京大学。
备考的日子里，他每天有12小时以上的时间与书为伴。年1月18日，姚登峰参加了全国研究生统考。在英语考试听力部分几乎没有作答的情况下，他的总分仍超过北大的录取分数线25分，面试也在忐忑不安中顺利通过，曾经“可望而不可及”的北大校园终于向他敞开了怀抱。
象牙塔中：如何“从0到1”
如今，姚登峰在北京联合大学信息无障碍学科担任副教授兼硕士生导师。所谓信息无障碍，是指任何人在任何情况下都能平等、方便、无障碍地获取信息、利用信息。他说，当初选择这个研究方向与自己听障的亲身体验是密不可分的。
年，他读研时到北京联合大学代课，恰逢北联大与IBM签署合作协议，在中国筹建无障碍技术的首个高校试点。那时，他接触到了语音识别技术在听障人士课堂中的应用：把老师的授课内容转换成字幕供学生参考。他对这项技术产生了浓厚的兴趣，也借此机缘进入了信息无障碍的领域，并在其中工作至今，创造了信息无障碍的许多“第一”，如主编中国大陆第一本融合无障碍技术教材、推出中国大陆第一个中文版的国际信息无障碍标准等。
△姚登峰正在进行脑电实验，探讨手语的认知神经机制年12月13日，第61届联合国代表大会通过了《残疾人权利国际公约》，其中指出：残疾是伤残本身、社会偏见及社会环境障碍共同作用的结果。
对此姚登峰认为，在过去，残障很难通过医学治愈或得到改善；而现在，各种前沿的辅助设备、康复技术的突破有望为残障群体带来福祉，数码助听器、人工耳蜗已经得到广泛应用，听性脑干植入、听毛细胞再生等新兴技术也已投入临床试验，“任何奇迹都有可能发生”。然而，在医学技术进步弥补生理缺陷的同时，社会环境障碍或将成为残障群体面临的最大困境。例如，对于肢体残障人士，没有适合轮椅通行的通道导致的出行障碍不是自身伤残带来的，而是来源于社会无障碍环境缺失构筑起来的无形高墙。
尽管园子里存在着有一定程度视力或听力损失的同学，目前校园的视听无障碍设计几乎仍处于空白状态。与无障碍通道、无障碍卫生间等基于肢体损伤者需求的设施不同，针对视听障碍的无障碍设施更加个性化，很难有统一的设计范式。用许芸的话说，在北大校园里推动针对视听的无障碍建设，将是一件“从0到1的事”。
虽然视障和听障学生目前还是主要靠自带辅具满足需求，但公共教学场所一些实用的无障碍设施能为他们提供很大的便利。例如，在教室里安装半永久式摄像头，连接校园网后能够在电脑屏幕上看到黑板，这样的设施不仅可以方便视障群体，那些坐在后排的视力正常同学也能获得便利；配备无线调频系统，将老师讲课的声音传到助听器中；此外还有语音同步字幕、读屏软件等。
由于校内需求较小，硬件成本高昂，短期内引入大量无障碍设施是十分困难的。洪越对此表示理解，但他也希望，“就像给高个子提供加长床板一样”，学校能为有需求的同学提供个性化辅助设备，如高清摄像头、蓝牙麦克。许芸则认为，现阶段学校可以从协调辅具的使用环境入手，“这是公共领域的问题”。例如，若由教务出面协调，任课老师也许更愿意接受学生的课堂辅具使用。
国内一些高校已经在这方面做出了初步探索。年4月23日，清华大学无障碍发展研究院成立，和研究院一同成立的还有学生社团组织——清华大学学生无障碍研究协会。
据无障碍研究协会会长、清华大学数学科学系级博士生朱晓鹏介绍，协会并不仅仅面向残障同学，而是对每一个有志于改善校园生活体验的同学开放。迄今为止，协会已经成功举办了“无障碍知识竞赛“、”无障碍校园调研“、”导盲犬进清华“、”视障朋友清华行“等一系列接地气的活动，让无障碍理念的种子在校园中悄然生根发芽。如今，清华已将无障碍专项研究纳入新一轮的校园建筑改造的总体规划之中。
制度支持：仍需弥补的空白
理想的无障碍环境并不是仅仅靠技术和设施就能实现的，除校园硬件改造之外，人性化的制度对于形成无障碍的良好氛围也至关重要。许芸认为，与肢体障碍群体相比，单纯的感知障碍群体其实对制度支持的需求更大，在北大特有的人文环境中，如果能够将一些教学、行政制度上的合理微调与无障碍设施结合起来，或许能够对视听障碍的同学更为友好。但同时，她也感叹道，“修坡道容易，建立辅助和支持机制难啊！”
目前，北大对于残障学生相关事务的处理多停留在一线教师及院系的层面上，对于如何建立专门职能部门或统一规范体系进行帮扶处于探索阶段。洪越曾经希望在出国留学考试中向ETS（美国教育考试服务中心）申请合理便利，却在繁琐的申请手续上犯了难。不知所措的他通过邮件联系了院系负责人，想询问有无先例能够为他提供参考。院系在第一时间做出了反馈，安排了学工老师与他对接，但由于洪越当时获取申请信息的渠道十分有限，学工老师也缺乏与残障学生接触的经验，他的困难最终并未得到解决。
放眼海外，许多高校设有残障学生服务办公室（DisabilityServicesforStudents，DSS），负责收集学生的需求，协调学校各部门为残障群体争取权益。北京大学物理学院级本科生杨明有视听多重障碍，目前正在美国一所大学进行深造。据他介绍，他现就读学校的DSS会根据医生建议为提出申请的学生提供最切合本人需求的辅助措施，如考试加时或单独监考，座位优先安排，配备随堂速录员，所有教学视频、音频提供配套字幕和文本等。DSS还会安排协调员对学生进行一对一的长期跟踪，帮助学生与任课教师进行沟通，在每个学期开学前与老师提前协商需要双方配合的事项。
△国外大学的DSS部门杨明认为，国内许多学校难以为残障学生提供实质性的帮助，不是因为不愿意做出行动，而是不知道该做什么、怎么做。在他看来，如何把“模糊而不知所措”的好心落到实处恰恰是校园内实现无障碍环境的关键所在。
杨明认为，“作为中国教育体系中标杆一般的存在，北大理应开风气之先，引导整个社会的意识转变”，走在高校推动无障碍环境建设的前列。他同时也表示，与十余年前他在校时相比，现在大家在这方面的意识已经有了明显提高，尽管不可能在一夜之间填补上缺口，他对北大无障碍环境的发展前景持乐观态度。
洪越读高中时曾写下过这样一句话作为《呐喊自序》和《彷徨祝福》的读后感：“当我把满腔热血洒向大地，迎接我的只会是刺骨的寒风，但是我不后悔。”疾病没有打败他的乐观，“人人都有局限，而疾病只是显性（的局限）”，他在互联网上为患有Stargardt氏病的其他患者打气，与他们分享生活经验；还在校内策划并发起了年的“呐罕”罕见病调研/宣传活动，调查师生对于罕见病的认知情况并普及罕见病知识。
在参与活动之外，洪越还对音乐有着特殊的爱好，经常选修一些音乐类的课程。在《西方音乐欣赏》的课堂上，老师讲解贝多芬耳聋后写下的《命运交响曲》，有些同学听后感到枯燥乏味，洪越却茅塞顿开。他觉得贝多芬与耳聋抗争的经历跟他面对视障的心路历程有很多共通之处，“命运一次次来敲门，在希望破灭、常常叹息的同时，反抗的意志也逐渐坚定”。他感慨道，如果不是因为自己的体验，他不可能领悟到如此奇妙的共鸣，而这对热爱艺术的他可以算作意料之外的“馈赠”。
如今，他将音乐信息学确定为深造方向，希望把自己学到的数学和计算机知识应用到音乐研究的实践之中。尽管前路还充满着种种不确定，他却没有太多的畏惧。他相信飞速发展的科技将会推动无障碍环境的完善，更有志于投身其点滴建设，就像他勉励自己的那样，管未来会怎样，“总得先干它一票”。
洪越、许芸、杨明系化名
图1-4来源于受访者，图5来源于网络
